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关注 | 肿瘤患者家属,一个同样需要关注的群体

发布日期:2022-09-02


肿瘤带来的影响,改变的不仅是一个人,还是一个家庭。整个家庭的生活状态、角色分工、计划甚至经济收入等都受到影响。

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)的数据显示,2020年,中国新发恶性肿瘤457万人。每天,我国都有超过1万人确诊肿瘤。即便一位患者只需要一名家属照顾,每年,我国也将新增400多万肿瘤患者家属。

在相关研究中,这些肿瘤患者家属被称为“照顾者”。面对肿瘤,他们用最多的时间照顾患者,没有报酬,长期处于过度疲劳与应激压力中,身心健康水平、生活质量甚至要低于慢性病患者。多数照顾者都处于亚健康,甚至患病状态。

但是,在当下的肿瘤疾病叙事中,大众关注患者、关注新药、关注医生,甚至关注厨房——这些肿瘤患者的照顾者们,则常常被忽略......

87%以上家属会出现负面情绪

有的甚至比患者更重


我们常常会感慨肿瘤患者在面对疾病时的不容易,但其实病人家属更难。
对患者家属来说,既要消化且接受亲人患病的事实,又要打起精神照顾患者治疗、饮食起居,承受着家庭、社会的压力,还要去学习疾病知识,并且在庞杂的医疗信息和医生的建议中,尽可能为患者选择最好的治疗方案……
在这条艰辛的路上,每天都伴随着疑问和选择,但面对生命,他们永远不敢去赌。
尤其是对肿瘤晚期患者家属而言,不仅要负担患者的日常护理,还需要面对随时失去患者所带来的无力感和悲痛心理,使得绝大多数肿瘤患者家属出现了照顾者疲劳症状。
据临床统计研究调查,87%以上的肿瘤患者家属出现不同程度的焦虑、抑郁、疲劳等不良情绪,高于肿瘤患者,而且肿瘤患者家属的严重的心理应激反应割裂了自身与社会的交往,更加剧了不良心理的程度。

这些一直站在患者背后支持着患者的家属们,需要我们更多的关注和理解。

成为患者家属可能会有的感受


在日常的照顾中,家属会出现的情绪有很多,如愤怒、难过、悲伤、自责、无助、无奈、孤立无援、恐惧、焦虑、麻木等等。

也会出现:精神恍惚、失眠、胃痛、食欲不振、迁怒、指责、挑剔、过度保护或忽视病人、想死念头(随病人一起去)等。

其中,恐惧是患者家属最大的心理障碍。患者家属常见的恐惧有:对疾病未知而积压的恐惧、对孤独的恐惧、对亲人分离的恐惧等。当患者家属的心情变得紧张、沮丧、低落,对微弱的刺激都比较敏感,总会顾忌谈到“死”等字眼,害怕增加病人的心理压力。

这些精神压力在肿瘤治疗过程中时刻追随着家属,但即使如此,在患者面前,家属也永远都是积极的状态,生怕自己表现出压力、疲惫,会加剧患者的心理压力。

那么,肿瘤患者家属该如何调整心态呢?

家属该如何调整心态?


家属作为患者最重要的照顾者和社会支持者,能否给患者精神上的支持,对患者的病情起着重要作用,而要给患者精神上的支持,首先要保证家属自己是有能量的。如果家属也心力交瘁,可想而知,能给到的精神支持也将大打折扣。

因此,作为家属,学会缓解自己的精神压力、及时给自己充能也是重中之重的事。我们希望家属们在成为照亮患者的光之时,也不忘做自己的太阳。


学会调整自身情绪

情绪如水,宜疏不宜堵。只有坦诚地面对自己的情绪,才有机会了解自己的情绪,找到情绪的出口,将负面的情绪疏导出你的大脑。

当出现负面情绪时,家属可以尝试用一些方法来疏导情绪,如:

  • 哭泣疗法。当你感到压力巨大,难以承受时,可以找个舒适的环境大哭一场,将心中委屈和压力通过流泪和哭喊释放出来。

  • 运动疗法。科学家早就发现,运动能纾缓郁闷,改善心情,因为它能刺激神经传导物质的分泌,像是脑内啡、血清素和多巴胺。(重点推荐!)

  • 注意力转移法。患者家属在保证患者得到良好护理的基础上,要学会丰富自己的业余生活 ,转移注意力,例如听听音乐、散散步 、养养花、也可以玩一些轻松的小游戏,这些业余爱好能很好地转移注意力,让自己沉浸在快乐中,忘记疾病带来的痛苦,给自己片刻休憩的时间。

  • 深呼吸式放松法。找一个合适的位置站好或坐好,身体自然放松,在缓慢均匀的呼吸频率上,将空气深深地吸入身体,然后慢慢地呼出来,通过深呼吸的放松训练,加上渐进式肌肉放松训练的方法,可以使身体的肌肉收缩放松,反复交替训练,使人能够体验到紧张和放松的不同感觉,从而认识到压力,最终达到心身放松的目标。




寻求外界帮助
在照顾患者时,家属可能会面临一些难以处理的困难,例如治疗的副作用、术后饮食运动注意事项、患者淋巴水肿的预防等等。这时,家属要主动寻求外界的帮助,如其他亲属、医生、其他患者家属、网络平台、专业人士、社会团体等等。
寻求其他亲属的帮助,一起来照顾患者,可以给家属争取一些休息的时间,同时也可以提高其他家属的参与感和责任感。
和医生的交流,可以帮助家属获得专业的指导意见,避免在治疗过程中走弯路。
和其他的患者家属交流,可以为解决这些困难提供一些思路,或者告诉家属如何应对现在的情况。在交流中,大家还可以谈论彼此的感受,交换建议,可能也会帮助到正在迷茫的其他家属。
在线分享自己的经历,尝试把那些无法和身边人倾诉的心事,找一个可以敞开心扉的角落分享出来,以此宣泄积压在心理的负面情绪。
寻求专业人士/社会团体的帮助,可以将那些无法自我调节的情绪和压力通过专业人士的帮助得以纾解,建立面对疾病的信心。

爱护自己的身体
在家人确诊病情后,可能家属的全部注意力都分给了患者,平时需要照顾患者的起居、情绪,治疗时要帮忙处理不良反应。很多家属,很少会关注自己的身体健康。但是,作为患者最重要的支持者,健康的身体能够帮助家属更好的照顾患者。
坚持健康饮食,坚持锻炼身体,保证充足的睡眠,注意自己的身体状态,出现不舒服要及时就医,同时重视按时体检、筛查,把疾病扼杀在摇篮里。

当然,在忙碌中,也不要忘记积极寻找美好和感动,并分享给自己的家人,小小的美好可以带来大大的感动。让大家在流动的美好和感动中会心一笑,释放疾病带来的紧张气氛。

在经历了绝望和悲叹后,不忘记好好生活,认真照顾患者以及自己,就是以不屈的意志向生活发起的挑战。

参考文献:

[1]李明毅, 周运来(整理撰写). 癌症患者家属一个同样需要关心的群体[J]. 老年健康, 2011(9):2.

[2].洪涵涵,李蕊.癌症患者家属健康需求及对策的研究现状[J].护理实践与研究,2011(3):92-93.

[3].张秀霞.癌症患者家属心理健康状况及护理干预的研究现状[J].中国护理管理,2007(10):30-32.

[4]罗芊. 那些被忽略的癌症"照顾者们"[J]. 人物, 2021(4):8.

[5]代俊莉. 癌症患者家属如何调整心态[J]. 保健医苑, 2021.

*本文旨在科普癌症背后的科学,不是药物宣传资料,更不是治疗方案推荐。如需获得疾病治疗方案指导,请前往正规医院就诊。


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